Over ons

Het verhaal achter Rompertjes van Olivia

Op 24 maart 2020 is onze dochter Olivia geboren. Al tijdens de zwangerschap ontdekten we dat Olivia geboren zou worden met het erfelijke Rothmund-Thomson syndroom. Een syndroom dat in de basis niet levensbedreigend hoeft te zijn, maar wel fysieke gevolgen kan hebben. Bij Olivia bleek met name haar onderkaak onderontwikkeld te zijn waardoor ze een ‘moeilijke’ luchtweg had. Door middel van een plastic tube in haar neus werd de luchtweg open gehouden. Vanuit de hielprik werd ontdekt dat ze ook nog een zeldzame afwijking in haar afweersysteem had, waardoor ze niet of nauwelijks virussen, bacteriën en schimmels kon opruimen. De minste of geringste besmetting met één van deze beestjes zou voor haar fataal kunnen zijn. Een stamceltransplantatietraject zou haar kunnen genezen van deze afweerziekte. Een navelstrengdonor was snel gevonden en toen ze 2 maanden oud was kon de behandeling in het Prinses Maxima Centrum in Utrecht starten. De voorbehandeling met onder andere chemo medicijnen was heftig, maar doorstond Olivia redelijk. Wel hield ze heel veel vocht vast. De dag van de daadwerkelijke transplantatie brak aan en vlak nadat ze de stamcellen van de donor toegediend had gekregen ging het mis. Olivia werd heel benauwd en moest met hele grote spoed naar de IC van het Wilhelmina Kinderziekenhuis waar ze aan de beademing kwam te liggen. In de daarop volgende periode van 5 weken is er een aantal keer geprobeerd om haar van de beademing af te krijgen, wat uiteindelijk niet lukte vanwege haar ‘moeilijke’ luchtweg. Tot overmaat van ramp kreeg ze ook nog te maken met een schimmelinfectie. Ondanks dat de afweer vanuit de stamcellen van de donor op gang was gekomen was dat nog bij lange na niet genoeg om zelfstandig de schimmel aan te vallen en op te ruimen. Ook antibiotica hielp niet, waardoor we uiteindelijk afscheid hebben moeten nemen van ons lieve kleine meisje.

Aan het begin hebben we nog 2 weken thuis voor Olivia mogen zorgen. Toch heeft ze het grootste deel van haar korte leven in het ziekenhuis gelegen. Vanwege de infuuslijnen en vele sensorplakkers en -snoeren liggen veel kindjes in hun luier in bed. Zeg nou zelf, dat ziet er niet echt uit toch? Kindjes in het ziekenhuis en op de IC hebben al zoveel te verduren en mogen best stralen in mooie kleertjes. Voor Olivia en andere kinderen waren overslagrompertjes het fijnst omdat die makkelijk open en dicht te maken zijn en niet over hun hoofdjes getrokken hoefden te worden. Het bleek heel moeilijk te zijn om leuke en vrolijke overslagrompertjes te vinden in reguliere winkels, zeker toen Olivia wat groter werd. Om die reden zijn mama en oma ze zelf gaan maken. En wat kregen ze een leuke reacties in het ziekenhuis van andere ouders en van het personeel. Zelfs verpleegkundigen die niet voor haar zorgden kwamen soms even langs om te kijken wat voor mooi rompertje Olivia dit keer aan had. Met dat in gedachten willen wij overslagrompertjes blijven maken voor kindjes in het ziekenhuis. Uiteraard mogen ze besteld worden voor alle kindjes.

© 2021 - 2022 Rompertjes van Olivia | sitemap | rss | webwinkel beginnen - powered by Mijnwebwinkel